Žvelgiantiems giliau

Tėvai ir vaikai

Noriu tik sveiko vaiko

„Jei bendraudami su žmogumi tariamės galį priskirti jį tam tikrai kategorijai, niekada nepažinsime ir nepakeisime jo asmenybės – tos gyvybinės žmogaus dalies, kuri peržengia bet kokias kategorijas“. Irvin D. Yalom

 

Čarlzas Darvinas pastebėjo, kad gamtoje išlieka ne stipriausios ir net ne protingiausios rūšys, o tos, kurios geriausiai prisitaiko prie pokyčių ir bendradarbiauja. Vis tik, dažniausiai gyvūnai atstumia ir palieka nesveikus jauniklius, nes „žino“, kad jie vis tiek neišgyvens. Atrodytų, kad vaikų, kurie turi trūkumų, saugojimas yra išskirtinai homo sapiens (liet. išmintingo žmogaus) bruožas. Vis tik pavarčius žmonijos istorijos puslapius, pamatysime, kad vaikų su trūkumais išlikimą neretai lemdavo tėvų sprendimas. Laila Williamson tiki, kad ši elgsena – dėl genetiškai užprogramuoto siekio išlikti.

Nuo senovės laikų vaiko likimas priklausė nuo valstybės ir tėvų požiūrio bei interesų. Pavyzdžiui, Senovės Spartoje daugelyje sričių įtaką turėjo valstybės užsibrėžtas tikslas: išlaikyti tvirtą, karinę valstybės sistemą. Todėl skatino auginti tik fiziškai sveikus, stiprius ir greitai besimokančius vaikus. Vaikai, kurie įrodydavo seniūnų tarybai savo gerą fizinį pasirengimą, tapdavo visaverčiais Spartos piliečiais. Silpnesniais vaikais – leisdavo atsikratyti, palikti gatvėse.

Senovės Romoje, pradėjus vystytis teisei, įstatymai apibrėžė visuotinai priimtinus bei teisėtus sprendimus, atsirado XII lentelių įstatymai, kuriuose pirmą kartą aprašytos romėnų teisės. XII lentelių įstatymai oficialiai leido atimti gyvybę naujagimiams, turintiems apsigimimų. Kaip žinia, tuo metu vyravo patriarchalinės šeimos, todėl vaikų likimai daugiausiai buvo jų tėvų – vyrų rankose. Aprašoma, kad Senovės Romoje vyrai savo teise – atsisakyti naujagimio, dažniausiai naudodavosi, norėdami atsikratyti silpnų vaikų. Moterys, ankstyvuoju Romos Respublikos periodu, priklausė šeimos vyrams, todėl dažniausiai minimos jų pareigos – gimdyti, auklėti vaikus, rūpintis namų buitimi, gaminti maistą, siūti rūbus.

Moderniais laikais, įsigalėjus žmogaus teisėms, daug kas pasikeitė. Įstatymiškai įtvirtinta pagarba tautybei, pažiūros, lytinei tapatybei, vaikų teisėms. Vis tik skirtumai tarp šalių ir jų palaikomų vertybių – labai dideli. Trečdalis pasaulio šalių (Lietuva taip pat) abortus vertina liberaliai, nes galvoja, kad moters sprendimo laisvė yra visuomenės vertybė, kurios nevalia varžyti. Tai reiškia, kad iki tam tikro termino neštumą galima nutraukti dėl bet kokių priežasčių. Kitos, dažniausiai labai religingos šalys (Malta, Bangladešas, Egiptas, Čilė, Nikaragva), į abortus žiūri labai neigiamai. Nuomonių skirtumai apie abortų etiškumą labai poliariški. Tačiau, norimo vaiko kriterijai mažai pasikeitė nuo antikos laikų – norima tik visais atžvilgiais sveiko vaiko. Tikima, kad tik sveikas vaikas suteiks džiaugsmo, nebus našta šeimai ir visuomenei.

 

Agnė ir Mindaugas šią vasarą laukia džiugios šventės – šeimos pagausėjimo. Todėl būsimųjų tėvelių namai prisipildo naujais lūkesčiais, svajonėmis, planais. Tačiau netrūksta nerimo dėl artėjančių šeimos pokyčių. Norėdami kuo daugiau sužinoti apie laukiamą vaikelį, Agnė ir Mindaugas nusprendė atlikti tyrimą, kuris įvertins laukiamo vaiko sveikatą. Deja, tyrimas nustatė aukštą riziką, kad vaikas gims su Dauno sindromu. Žinia pritrenkė, atrodo, kad žemė pradėjo slystiiš po kojų. Mintyse sukasi dar daugiau baimių ir laimę užgožiančių neatsakytų klausimų. O labiausiai kankina mintys apie laukiamo vaiko ateitį. Norėdami vienas kitą nuraminti ir palaikyti, pora nusprendė vakarais aparti savo didžiausias baimes ir nerimą.

 

1 vakarą pora kalbasi apie visuomenės požiūrį į „baltas varnas“. „Mindaugai, šiandien mintyse, kaip kino filmą, peržiūrėjau savo vaikystės prisiminimus. Liūdniausia prisiminti, kai žaidimų aikštelėje nerasdavau draugų, su kuriais galėčiau kartu žaisti savo mėgstamus žaidimus: futbolą, krepšinį. Mergaitės tradiciškai labiau rinkdavosi ramesnius užsiėmimus – siuvimą, piešimą, žaidimus su lėlėmis, o berniukai nenoriai mane priimdavo į savo sportinių žaidimų ratą. Bandžiau įsivaizduoti mūsų vaikučio kasdienybę: darželyje, mokykloje… Išsigandau, kad jam bus dar sunkiau susirasti draugų… Tikriausiai, tas pats mano vaikystėje išgyventas „baltos varnos“ jausmas bus neišvengiamas ir jo gyvenimo palydovas…“.

Mindaugas apkabino Agnę. „Visi mes, tėvai, norime apsaugoti ir globoti savo vaikus. Tačiau ne visada įmanoma būti šalia vaikų ir juos išgelbėti nuo skaudžių patirčių ir išgyvenimų. Kartais atrodo, kad patys tėvai su malonumu eitų į mokyklą, kad tik jų vaikams nereikėtų patirti streso, baimės, skaudžių įsivaizduojamų ir tikrų visuomenės pašaipų. Sutinku, kad visuomenės poveikis turi reikšmingą įtaką šeimos laimei. Tačiau, kad būtų laimingi vaikai, labai svarbus artimųjų ir šeimos palaikymas. Skaičiau tyrimus, kurie rodo, kad šeimos, kurių aplinkoje vyravo palaikymas, buvo laimingesnės.“

Agnė susimąstė. „Tikriausiai tu teisus. Visuomenės požiūrio nepakeisime. Tačiau kaip ir visi dideli pokyčiai, taip ir visuomenės požiūrio pasikeitimas, prasideda nuo pirmo mažo žingsnio. Pavyzdžiui, pirmas žingsnis galėtų būti, nuoširdus, atviras pokalbis su artimaisiais apie naują, kitokį, lėčiau besivystantį šeimos narį. Artimieji ne visada gali suprasti, kodėl mes renkamės sunkesnį kelią, kokio elgesio mes iš jų tikimės atsiradus vaikui su specialiais poreikiais. Manau, aptarus šį klausimą mums patiems bus aiškiau, koks pasirinkimas mums yra tinkamas.“

 

2 vakarą kalbasi apie emocinius pokyčius. Agnė nedrąsiai prasitarė, kad nepalanki vaiko diagnozė atrodė akimirksniu sudaužė jos svajones, kurias buvo susikūrusi apie vaiko ateitį. Mindaugas manė, kad turi elgtis „vyriškai“ ir išlaikyti geležinę stiprybę, nepalūžti. Tačiau jį taip pat kamavo virtinė emocijų: baimė, liūdesys, tačiau tik išklausęs Agnės nerimą, nedrąsiai pripažino ir savo jausmus – baimę, kad bus nesuprastas, vienišas.

Širdgėla ir praradimas dažnai išgyvenami, bet apie šiuos jausmus kalbama retai. Bijoma, kad aplinkiniai nepriims ar net netoleruos pykčio, prislėgtos nuotaikos, nuogąstavimų. Vaiko, turinčio specialių poreikių, tėvai gali jausti spaudimą iš šeimos, draugų išlaikyti geležinę stiprybę ar pozityvumą, nepalikdami vietos išreikšti tikruosius jausmus.

Nors ir skaudu sužinoti nepalankią diagnozę, patiriami išgyvenimai yra natūralus. . Jausmai gali būti panašūs į potyrius, kai netikėtai susiduriame su reikšminga netektimi, artimojo mirtimi ar skyrybomis. Anot Kristin Reinsberg, dažnai tokiais atvejais stresas susimaišo su giliu sielvartu. Todėl neigiami išgyvenimai tėvus gali lydėti ilgą laiką, pasireikšti psichologiniai ir fiziologiniai distreso simptomai.

Svarbiausia, reikia atpažinti tai, kas verda mūsų viduje, ką skauda, bei išdrįsti apie tai kalbėti.

 

3 vakarą kalbasi apie dėmesio poreikį sau ir vaikui. „Šiandien sutikau kaimynę Ugnę. Vos atpažinau. Atrodo atiduotų paskutinius savo energijos syvus, kad tik matytų besišypsančius, krykštaujančius, sveikai augančius vaikus. Augina du vaikus: Ramunę ir Luką. Ramunė, kaip pati mama sako: „Tokia rami, kad kur paliksi, ten ir rasi“. O Lukas – tikras nenuorama, gydytojai sako – hiperaktyvus, tik nusisuksi sekundei ir nepastebėsi, kaip nukris nuo kėdės ir reikės kviesti greitąją pagalbą. Ugnė tikisi, kad paauglystėje Luko nebereikės taip akylai stebėti, o sulaukus pilnametystės galės pradėti kurti savarankišką gyvenimą. Stebiuosi, kaip ji visur spėja. Susimąsčiau, kad rūpinimasis vaiku, turinčiu specialių poreikių, gali pareikalauti intensyvesnio ir ilgesnio rūpinimosi.“

„Neretai tėvai rūpindamiesi vaikais, užmiršta, kad reikia pasirūpinti savimi. Net aršiausi kovotojai skiria laiko poilsiui, kad atgautų prarastas jėgas ir toliau galėtų su dar didesne energija tęsti nelaimėtus mūšius. Todėl manau, sunkiu periodu, verta prisiminti save: stabtelti ir skirti dėmesio sau. Pailsėjus ir vėl atgavus prarastas jėgas, galima su didesne energija daug daugiau pagelbėti savo vaikams.“

 

4 vakarą kalbasi apie baimę prarasti sutuoktinį/ę. Agnė sako:„Mindaugai, vaiko, turinčio specialių poreikių, gimimas – sunkus iššūkis. Jis gali pakeisti mūsų įprastą, ramų šeimos gyvenimo ritmą į visiškai neprognozuojamą, pilną įtampos. Suprantu, kad pats įvykis nėra santuokos baigties pranašas. Tačiau man neramu, ar mūsų santuoka išlaikys šį išbandymą?“

Mindaugas ramesnis: „Manau, kad mūsų santuoka gali tapti dar vieningesne. Svarbu nenuleisti rankų“.

 

Psichologė Dr. Marie Hartwell-Walker patvirtina Mindaugo žodžius. Jos teigimu, skyrybos šeimose, kuriose auga vaikas turintis negalią, nėra dažnesnės nei įprastai. Remiantis šeimos, kaip vieningos sistemos teorija, kiekvienas sutuoktinis reaguoja ne tik į įvykį ir ką šis įvykis jam asmeniškai reiškia, bet reaguoja ir į kito asmens reakciją. Šeimos sistemos funkcionavimą palaiko jos sudedamųjų dalių sąveika. Jei vienu metu visi šeimos nariai nuleidžia rankas, tikėtinas šios šeimos iširimas.

Nuo 20 iki 50 proc. porų, susidūrusių su mažojo šeimos nario, turinčio specialių poreikių, iššūkiais, dalinosi teigiamais išgyvenimais. Šių porų istorijas vienija tai, kad šeimos nariai kartu stengėsi dėl bendro, vienijančio tikslo – vaiko gerovės. Poros džiaugėsi, kad tarpusavio susivienijimas, bendradarbiavimas sustiprino santykius ir suteikė naujos gyvenimo prasmės.

 

5 vakarą kalbasi apie vaiko ateitį – savarankišką gyvenimą. Agnė: „Sako, kad vaikai, turinys specialių poreikių, kaip subtilūs briliantai: tik patyrusi juvelyro akis, gali įžvelgti skirtingus atspalvius, kurie atspindi deimanto retumą ir vertę. Norėčiau, kad mūsų vaikas užaugęs galėtų savarankiškai kurti savo gyvenimo laimę.“.

Mindaugas ieško paramos skaitydamas įvairius straipsnius. Žurnalo „The Economist“ balandžio mėnesio viršelio centre dominavo tema apie autizmą, nuostabius, bet neįvertintus protus. Straipsnyje aprašyti aktualūs tyrimų rezultatai, kurie priverčia stabtelti ir atkreipti dėmesį į darbo rinka, kuri labai menkai gali panaudoti tokių žmonių gebėjimus, kurie kartais yra tiesiog unikalūs.

Filadelfijos A.J. Drexel autizmo instituto atliktuose tyrimuose pastebėta, kad Amerikoje tik 19 proc. dvidešimtmečių jaunuolių, turinčių autizmo sindromą, gyvena savarankiškai. Nors iš pirmo žvilgsnio situacija atrodo bloga, tačiau viltis užsidega, kai atsiranda pagalbininkai. Net 87 proc. jaunuolių, turinčių autizmo požymių, rado darbą, kai jiems buvo padedama įsilieti į darbo rinką, pavyzdžiui, darbo mokymai, gyvenimo įgūdžių ugdymas, psichoterapija. Tik 6 proc. sėkmingai įsidarbino neturėdami šio palaikymo ir paramos. Galima manyti, kad atrastas būdas – puikus, tačiau daugelyje šalių ši pagalba teikiama tik iki universiteto pabaigimo.

Autizmo eksperto Simon Baron-Cohen manymu, visuomenėje yra tam tikros nišos, kuriose vertinami ne socialiniai įgūdžiai, o kitos stiprybės. Panašu, kad vis daugiau įmonių įžvelgia jaunuolių, turinčius specialių poreikių, turimus pranašumus ir mielai priima į kolektyvą, džiaugiasi jų lojalumu ir šypsenomis. Neretai šiose įmonėse kartu atsiranda ir pokyčiai, kurie anksčiau buvo atidėliojami, kaip nesvarbūs. Pavyzdžiui, paruošiamos aiškios darbo instrukcijos, kurios reikalingos visiems darbuotojams.

Mindaugas:„Agne, manau, kad galėsime padėti vaikui atrasti ir puoselėti jo turimus talentus ir stiprybes. Kaip žinoma, deimantui susiformuoti reikalingos specifinės sąlygos. Vaikų spindesys taip pat gali atsiskleisti nebūtinai įprastose srityse – mokykloje, darbe, o, kaip deimantui – tik jam geriausiai tinkamoje srityje ir aplinkoje. Pamenu Irvin D. Yalom knygoje „Meilės budelis“ atkreipė dėmesį, kad norint pažinti asmenį, reikia atsiriboti nuo bandymo asmenybę priskirti bet kokiai kategorijai: sveikuoliai, turintys / neturintys specialių poreikių ar pan. Kiekvienas žmogus savyje turi neatrastus lobynus, kuriuos galima atrasti tik nuosekliai tyrinėjant. Svarbiausia sąlyga – tyrinėti be išankstinių nuostatų ir atrasti asmenybės išskirtinį spindęsi.“

 

Mindaugas ir Agnė tęsia savo pokalbius norėdami priimti sąmoningą, bet sunkų sprendimą: “gimdyti ar ne vaiką su aukšta apsigimimo rizika. Tokių porų – daug, tad nutarėme pasidomėti, kokia kitų Lietuvos  gyventojų nuomonė.

 

Paprašėme žurnalo „Psichologija Tau“ skaitytojų bei Facebook grupės „Autistas. Viskas apie autizmą“ narių užpildyti trumpą anketą apie sprendimus, susijusius su vaikais, turinčiais specialių ugdymosi poreikių. Iš viso apklausoje dalyvavo 122 moterys ir 47 vyrai. 49 proc. apklaustųjų turintys vaikų, iš kurių 28 tėvai, turintys vaikų su specialiais ugdymo poreikiais. Tėvų amžiaus vidurkis apie 30 metų. 80 proc. turi aukštąjį išsilavinimą.

Apie sprendimą – už ar prieš abortą? Apie pusė apklaustųjų pažymėjo, kad laukiantis Dauno sindromu sergančio vaiko, labiau linktų darytis / siūlytų žmonai darytis abortą. Sprendimui, susijusiam su neštumo nutraukimu, reikšmingos įtakos neturėjo nei lytis, nei turimų vaikų auginimas. Tačiau baimės akys didesnės tų apklaustųjų, kurie neaugina vaikų, turinčių specialių poreikių (į klausimą labiau teigiamai atsakė – 53 proc.). Tėvai, kurie augina šiuos vaikus, į šį klausimą teigiamai atsakė rečiau – 43 proc.

Vyrų ir moterų prioritetai: karjera ar vaikas. Pastebėtas reikšmingas skirtumas tarp vyrų ir moterų atsakymų, susijusių su sprendimais dėl karjeros. 45 proc. vyrų ir 63 proc. moterų atsakė, kad atsisakytų galimų perspektyvų darbe, turėdami nuolatinės priežiūros reikalaujantį vaiką. Moterys tradiciškai lengviau prisiima pareigas rūpintis ne tik namų buitimi, bet ir vaikais.

Noras auginti sveiką vaiką. Visose grupėse (vyrų, moterų, tėvų, auginančių ir neauginančių specialių poreikių turinčius vaikus) virš 70 proc. apklaustųjų sutinka su teiginiu, kad įsivaikinant ieškotų visais požiūriais sveiko vaiko. Tačiau perėjus prie klausimo: „Ar įsivaikintumėte vaiką, kuriam reikalinga nuolatinė priežiūra?“, atsakymams labai reikšmingą įtaką turėjo patirtis. Tėvai, auginantys vaikus, turinčius specialių poreikių, teigiamai atsakė – 36 proc., o kitose apklaustųjų grupėse (vyrų, moterų, tėvų, neturinčių panašios patirties) teigiamai atsakė tik 10 proc. Jei galėtume pasirinkti, visi norėtume sveiko vaiko. Tačiau, tėvams, auginusiems vaikus  su  specialiais poreikiais , įsivaikinimas vaiko su panašiais poreikiais neatrodo toks bauginantis.

Vaiko priėmimas darželyje ir mokykloje. Daugumą apklaustųjų (net 80 proc.) sutiktų, kad vaikai, turintys specialių poreikių, lankytų bendro lavinimo darželį kartu su jų vaikais. Šiek tiek mažiau apklaustųjų sutiktų, kad kartu su visais lankytų mokyklą – 76 proc. Apklaustieji atkreipia dėmesį, kad mokykloje yra daugiau grėsmių ir nesaugumo vaikui, turinčiam specialių poreikių. Vaikai greitai pastebi skirtumus, kuo bendraamžiai vienas nuo kito skiriasi. Tačiau darželyje vaikų patyčios ne tokios skaudžios, kaip mokykloje, o ypač jautriausiu periodu – paauglystėje.

 

Gelbėtoja – medicina?

Šiuolaikinė medicina gelbėja ne tik silpnesnius vaikus, bet ir suteikia priemones sužinoti būsimo vaiko lytį ir net sveikatos būklę. Žinojimas sumažina neužtikrintumą, nerimą dėl nežinomos ateities. Tėvams teigiamas poveikis ryškiausias tada, kai pateisinami jų susikurti lūkesčiai. Tokiu atveju tėvai toliau tęsia mintyse susikurtą ateities šeimos istoriją, su entuziazmu ruošiasi vaiko gimimui. Tačiau yra ir antra medalio pusė. Jei žinia nepateisina lūkesčių, nerimas dar labiau padidėja į paviršių iškeldamas sunkius egzistencinius, vertybinius klausimus.

Kai turime galimybę iš anksto patikrinti būsimo vaiko sveikatą, šis žinojimas gali privesti mus prie sunkių sprendimų. Norint sugrąžinti ramybę, svarbu vadovautis mums priimtinomis vertybėmis. Pasidavę išorės spaudimui gimdyti, galime palūžti susidurę su vėliau iškilusiais sunkumais auginant tokį vaiką ir graužtis dėl savo paaukoto gyvenimo. Paklusę pragmatiniam patarimui negimdyti, galime vėliau graužtis dėl gyvybės, kuriai nesuteikėme galimybės pažinti pasaulį ir savo savanaudiškumo. Nerašome, kaip Mindaugas ir Agnė išsprendė savo sudėtingą dilemą. Žinome, kad ir ką jie pasirinko, tai buvo sunkus sprendimas.

Komentuoti